Badania,  Ciąża i poród,  Codzienność

Rozszczep wargi i podniebienia na USG, a rzeczywistość

Rozszerzenie

Wpis można potraktować jako uzupełnie posta Niezapomniane USG. Tu będzie trochę więcej szczegółów.

Chwila ciszy w pierwszej ciąży

Przyszliśmy z mężem jak gdyby nigdy nic na kolejne badanie USG. Cieszyłam się z prawidłowych wyników wszystkich dotychczasowych badań. Ja czułam się świetnie, nawet przez myśl mi nie przeszło, że coś może być nie tak.

Lekarka po kolei opowiadała o tym, co widzi na ekranie. Nagle nastała chwila ciszy. Cały czas coś sprawdzała. Myślałam, że może robi jakieś pomiary, bo co jak co, ale ciężko się domyśleć co robi lekarz, póki nie wyjaśni co właśnie oglądamy. Gdy była już pewna swojej diagnozy – podzieliła się nią z nami. I w ten sposób dowiedzieliśmy się, że nasz długo wyczekiwany synek urodzi się z rozszczepem wargi i podniebienia. Pewnie dla niektórych z Was brzmi to znajomo?

Ja oczywiście się rozbeczałam, męża wyraźnie ta informacja poruszyła, ale starał się dopytywać lekarkę o szczegóły. Ja w tym momencie pomyślałam, że to jakiś zły sen i nie mogłam się uspokoić.

Jakby tego było mało, to okazało się, że na wydrukowanym USG są błędne dane. Musiałam więc wrócić tam jeszcze raz i po raz kolejny dać się zbadać, żeby wydrukować zdjęcia z prawidłowymi danymi…

Od kiedy widać rozszczep na USG?

W przypadku pierwszej ciąży dowiedzieliśmy się o rozszczepie podczas badania w okolicy 19 tygodnia (drugie duże badanie USG). Syn miał się urodzić z jednostronnym rozszczepem wargi i podniebienia. Od tego momentu każde kolejne badania to był dla mnie strach – czy rozszczep to jedyna wada? Często wchodzi on w skład różnych chorób genetycznych i tego się obawiałam najbardziej. Lekarka twierdziła, że w naszym przypadku to wada izolowana, ale do końca pewności nie mieliśmy. Mimo wszystko strach był.

USG wykonywaliśmy u poleconej, doświadczonej lekarki. Jednak chcieliśmy potwierdzić wyniki i zrobiliśmy jeszcze 2 niezależna USG – wg jednego z nich podniebienie było całe, co dawało nam nadzieję, że może jednak zaszła pomyłka.

W drugiej ciąży lekarka miała już takie przypuszczenia w 12 tygodniu, ale nie chciała się nimi dzielić póki ich nie potwierdzi na 100%. Poprosiła żeby przyjść za tydzień. Wtedy dziecko miało być trochę większe, więc łatwiej zobaczyć nieprawidłowości. Wtedy potwierdziła się nasza największa obawa – po raz kolejny rozszczep wargi i podniebienia – tym razem obustronny.

Dla przypomnienia, w pierwszej ciąży wzięłam sobie tydzień wolnego, bo nie byłam w stanie opanować emocji i praca to była ostatnia rzecz o jakiej myślałam. Zabraliśmy się wtedy z mężem za zgłębianie tematu i jeszcze w ciąży pojechaliśmy na pierwszą wizytę do Formmedu. Z kolei w drugiej ciąży wszystko było inaczej – wtedy praca była odskocznią, dzięki której nie myślałam o tym, co znowu nas spotkało i dzięki temu mogłam się skupić na czymś innym. Wiadomo, że nie da się całkiem o tym zapomnieć, ale przynajmniej zajmowałam się czymś innym niż płacz.

Po porodach obie te diagnozy się potwierdziły. Rozszczepy okazały się być wadami izolowanymi, czyli poza tą wadą dzieci były zdrowe.

Jak duży będzie rozszczep?

To pytanie zadawaliśmy sobie i lekarzom wiele razy. Chcieliśmy się przygotować na to psychicznie. Zwykle jednak słyszeliśmy stałą formułę:

Wszystko okaże się po porodzie.

Lekarz zapytany o wielkość rozszczepu

Ciężko było zobaczyć rozszczep na USG, bo dzieci zwykle zasłaniały buźkę rączkami. Można było jedynie orientacyjnie zmierzyć szerokość dziurki. Jednak to też nie było do końca miarodajne, bo dziecko cały czas rosło i nie wiadomo czy rozszczep również będzie większy, czy może się zatrzyma na jakimś etapie. W naszych przypadkach synowie urodzili się z szerokimi rozszczepami.

Na jednym z USG wydawało się nawet, że syn z obustronnym rozszczepem, z jednej strony ma bardzo małą, prawie niewidoczną dziurkę, ale po porodzie okazało się co innego…

Ja wiem, że to może zabrzmieć brutalnie, ale bardzo się bałam tego wszystkiego – jaka będzie moja reakcja na widok dziecka? Co o nim pomyślę? Czy dam radę? Czy będę musiała coś udawać?

USG vs rzeczywistość

Jak wiadomo USG 3D pokazuje zbliżony obraz dziecka, ale w 100% go nie odzwierciedli. Czy USG bardzo różniło się od rzeczywistości? W moim mniemaniu nie. Teraz gdy jestem w stanie porównać oba zdjęcia to widzę, że są bardzo podobni.

Długo czekaliśmy, aż zobaczymy w całej okazałości buźkę młodszego synka z obustronnym rozszczepem. Dopiero w 32 tyg. ciąży się pokazał 🙂

Strach ma wielkie oczy

Kiedy usłyszałam płacz synka przy pierwszym porodzie to bardzo się wzruszyłam, a kiedy przyłożyli go do mojej twarzy i mogłam go zobaczyć – on w momencie przestał płakać – to była magiczna chwila. Moje serce wypełniło się nieopisywalną miłością. Od tej pory wiedziałam, że będzie całym moim światem, a ja uczynię wszystko, żeby on w tym świecie czuł się najlepiej jak się tylko da.

Tak naprawdę po porodzie nie liczy się rozszczep. Zakochacie się w swoim maleństwie bez względu na wszystko! Wiem, że to wszystko się łatwo mówi po fakcie. Sama przed porodem obawiałam się całej sytuacji, tego jak zareaguję. Ale uwierzcie: będziecie kochali swojego dzidziusia najmocniej na świecie, bez względu na to jak duży okaże się rozszczep. Nie macie wpływu na jego wielkość, więc pozostaje się tylko cieszyć ciążą 🙂 Na stres jeszcze przyjdzie czas: zapewniam, że przed operacjami go nie zabraknie 😉

Spojrzenia innych

To, na co z pewnością się trzeba przygotować to spojrzenia innych ludzi. Wszystko co “inne” budzi zainteresowanie. Zacznie się to dość szybko, bo przecież salę szpitalną najprawdopodobniej po porodzie będziesz z kimś dzielić. Jednak wydaje mi się, że jeśli dwie świeżo upieczone mamy spędzają ze sobą tak intymny czas po porodzie to mogą porozmawiać o wielu rzeczach i nie jest to wtedy takie tabu.

Potem zacznie się chodzenie do pediatry, a tam nie tylko dorośli, ale również dzieci mogą się przyglądać maleństwu. Wiecie co jest najgorsze? Wzrok dorosłego, który myśli sobie:

Co ona robiła w tej ciąży…?

Odniosłam wrażenie, że wiele osób patrzyło się na mnie zadając sobie takie pytanie w głowie. A może to tylko moja przewrażliwiona interpretacja? Tak czy inaczej, w takich momentach jedyne co mi pozostawało to jeszcze bardziej przytulać i całować swojego dzidziusia. Nie będę ukrywać, że to były bardzo przykre momenty – często powstrzymywałam łzy, bo patrzyli na moje dzieci jak na jakieś dziwolągi…

Zdarzały się też pytania bezpośrednie, np. od Pani, która stała za mną w kolejce po bułki:

– Ojej, a co mu się stało? – pyta głos zza pleców.

– Taki się urodził.

– A ja myślałam, że to sobie zrobił…

Niewiele ludzi jest na tyle odważnych żeby zapytać wprost, większość jednak tylko się przygląda. Można sobie przygotować w głowie jakieś przykładowe odpowiedzi, mniej lub bardziej poważne.

Ale śliczny chłopczyk!

Takie słowa usłyszycie najprawdopodobniej od rodziny, która powinna Was w tych momentach wspierać i dla nich Wasze dziecko będzie równie piękne co i dla Was.

Ja te słowa od obcych osób po raz pierwszy usłyszałam kilka tygodni po pierwszej operacji.

Wyjątkowy uśmiech

Pamiętajcie, to Wasze dzieci. Ani one, ani Wy w żaden sposób nie zawiniliście. Celebrujcie wszystkie ważne momenty. Nie wstydźcie się ich. Zróbcie sesję noworodkową – to część Waszej historii i bezcenna pamiątka. Rozszczepowe uśmiechy są największe na świecie i jeszcze kiedyś, zwłaszcza w pierwszych dniach po operacji będziecie za nimi tęsknić.

10 komentarzy

  • Przyszła Mama

    Witam ponownie .

    Dziękuję Pani za ten wpis. Wszystko to co Pani opisała jest czystym odzwierciedleniem tego co czuliśmy z mężem.
    I ten moment kiedy człowiek nieświadomy wchodzi na kolejne USG kontrolne z uśmiechem bo wie że wszystko do tej pory jest dobrze, ja sama czuję się świetnie i nagle…. ta ” chwila ciszy” i życie wywraca się 360C do gory , a uśmiech zamienia się w płacz.

    Ciężko jest w pierwszych dniach wrócić do normalnego trybu życia , ale wiadomo miłość do dziecka przezwycięży wszystko !<3
    Pozdrawiam .

    • Mama

      Witam 🙂

      To oczywiście ciężkie przeżycie, ale jak to kiedyś mądra koleżanka mi powiedziała: “Kto da radę, jak nie Ty?”.
      I tego się trzeba trzymać 😉 Jako rodzice każdy z nas zrobi wszystko żeby zapewnić dzieciom szczęśliwe dzieciństwo, a te najcięższe operacje odbędą się na tyle wcześnie, że nie będą nawet pamiętać o tych mniej przyjemnych chwilach.

      Pozdrawiam!

  • Mama Olinka

    Witam, oczekujemy wlasnie synka z rozszczepem. My dowiedzielismy sie dosyc wczesnie bo juz w 13 tyg na badaniu prenatalnym ze jest podejrzenie rozszczepu a dalsze badania tylko to potwierdzily. Oj przeszlam bardzo duzo bo cala diagnostyke genetyczna i mamy nadzieje ze to takze wada izolowana. Chcialam zapytac czy na badaniu 2D byl mierzony rozszczep starszemu synkowi? I czy moge ewentualnie zapytac ile u synka mierzyl ten rozszczep? Bo u nas tak ale dla mnie to niejest wogole miarodajne bo na badaniu 2D i tak nie wiemy o co chodzi a na 3D synek wogole nie chce pokazac buzki. I jeszcze zapytam o operacje w Formedzie bo tam chcemy operowac synka, czy oprocz operacji rozszczepu poprawiany jest tez nosek dzieciaczka czy jeszcze beda potrzebne jakies dodatkowe operacje? Bo widzialam u starszego synka ze nosek tez byl juz ladnie sprostowany po tej 1 operacji. A jak bylo ze sluchem chlopakow po urodzeniu? Bardzo bede wdzieczna za odpowiedz. Pozdrawiam serdecznie

    • Mama

      Dobry wieczór,

      Trzeba być myśli, że wszystkie pozostałe badania wyjdą w porządku i będzie dobrze 🙂

      U starszego synka, o ile dobrze pamiętam, lekarka zmierzyła rozszczep i wyszło ok. 7mm. Ciężko nam było to sobie wyobrazić, wtedy nie wydawało się tak dużo…

      Pierwszą operację u starszego synka przeprowadzała prof. Dudkiewicz i dr Offert. Pani Profesor należy do grona tych lekarzy, którzy sugerują, żeby korektę nosa zrobić przy okazji przeszczepu kości do wyrostka. Przy drugiej operacji zdecydowaliśmy się na dr Surowca i dr Offert. Dr Surowiec z kolei jest zdania, że zbyt wczesna korekta może powodować problemy w przyszłości z ewentualną kolejną korektą, dlatego z tym czekamy. Poza tym, na tamtą chwilę byliśmy zadowoleni z wyglądu noska, bo był w miarę symetryczny.
      Nasz syn ma również bardzo krzywą przegrodę nosową, z racji szerokiego rozszczepu. To najprawdopodobniej będzie wymagało kolejnej operacji w przyszłości i wtedy pewnie połączymy korektę nosa i przegrody.

      Co do słuchu – zaraz po urodzeniu u starszego test wykonywany w szpitalu dał wynik poprawny, czyli uszy ok. Jednak na badaniu ABR, przed operacją wyszedł niedosłuch w obu uszach, który po operacji się unormował. U młodszego z kolei, na badaniu w szpitalu jedno ucho wyszło niepoprawnie. Na badaniu ABR przed operacją spory niedosłuch. Mieliśmy teraz powtarzać badanie, ale w chwili obecnej to niemożliwe z racji panujących warunków.

      Pozdrawiam również 🙂

  • Mama super synka

    Witam, to co Pani opisała na swoim blogu w pełni oddaje moją sytuację .
    Szybko z mężem dowiedzieliśmy się że malutki będzie miał rozszczep . Na pierwszym USG było podejrzenie że wargi, na kolejnych było że podniebienia , lekarze nie do końca byli w stanie nam powiedzieć ponieważ synek zasłaniał buzię rączkami .
    Poszłam prywatnie na USG i wyszło że synek będzie miał obustronny rozszczep wargi i podniebienia. W pierwszej chwili gonitwa myśli , co jak dlaczego. Czy coś złe zrobiłam. Na szczęście to wada izolowana .
    W dniu porodu byłam przerażona nie wiedziałam jak zareaguje czy sobie w ogóle poradzimy z mężem.
    Synek ma teraz 7msc i jest najcudowniejsza istota na świecie . Super sobie radzi . Dodam że to moja pierwsza ciąża.
    Wiem że taka diagnoza to dla rodzica duży szok ale w momencie kiedy pierwszy raz wezmę się maleństwo na ręce człowieka ogarnia wewnątrzby spokój , siła i wie że będzie wszystko dobrze.

    • Mama

      Dzień dobry 🙂

      Cieszę się, że Pani napisała. Taki komentarz na pewno będzie krzepiący dla przyszłych rodziców 🙂

      Jak widać wiele z nas przechodziło przez to samo. Najważniejsze, że możemy pomóc naszym dzieciaczkom, a kiedyś nadejdzie taki dzień, że rozszczep będziemy pamiętać tylko ze starych zdjęć.

      Pozdrawiam!

  • Magda

    Dzien dobry,
    Poszukiwalam wlasnie takiego wpisu. Jestem mama 11 letnie Oliwki bez wad, rocznej Kornelki z lewostronnym rozszczepem komplet. Obecnie jestem w ciazy z synem. W 20 tc lekarz wykryl rozszczep wargi. Dziekuja za ten wpis.

  • Przyszła mama

    Im bliżej porodu tym częściej łapię się na strachu, co będzie, jak będzie. Boje się porodu, zobaczenia młodej i własnej reakcji – a jak się okaże beznadziejna i się rozryczę…Jestem przerażona wszytskim: boję się tego że będzie głośna, komentarzy, akceptacji, wyzwisk, wyśmiewania. Przeplakalam już tyle nocy, naoglądałam się miliony zdjęć porównując z USG, grupa wsparcia itp. a im bliżej tym gorzej. Czy wy też tak bardzo się baliście? Czy jestem normalna? Może coś ze mną jest nie tak, ze boję się jej wyglądu.

    • Mama

      Wszystko to, o co pytasz, zostało napisane w tym poście 🙂 Oczywiście, że się bałam swojej reakcji. Jednak nie ma co porównywać czyichś dzieci do swoich – na inne możesz patrzeć i myśleć swoje, ale jak zobaczysz swoje własne to zmienisz podejście o 180 stopni i z pewnością je pokochasz.

Pozostaw odpowiedź Przyszła Mama Anuluj pisanie odpowiedzi

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *