Dziecko planowaliśmy od dawna. W związku z tym dbaliśmy o siebie, a ja w szczególności – regularne badania, odpowiednia dieta uzupełniana niezbędnymi witaminami. W rodzinie wszyscy zdrowi, my w idealnym wieku, czy coś może pójść nie tak?
USG
Ciąża od początku przebiegała bardzo dobrze – czułam się świetnie, nigdy nie byłam szczęśliwsza! Przed pierwszym USG prenatalnym byłam trochę zdenerwowana – w końcu każdy chce żeby z jego dzidziusiem było wszystko jak najlepiej. Badanie nie wykazało niczego niepokojącego – wszystko szło świetnie. Przed drugim badaniem już się tak nie stresowałam. Uznałam, że skoro wcześniej nie było powodów do obaw, to teraz będzie podobnie. Nie przypuszczałam, że usłyszę słowa…
„Jest rozszczep wargi.”
Lekarka wykonująca USG
Ale jak to? Jaki rozszczep? Wybuchnęłam potokiem łez. Nie mogłam się uspokoić. Myślałam, że to zły sen. W naszej rodzinie to zawsze mąż był tym spokojniejszym, bardziej dociekliwym. Dopytał lekarki o szczegóły. Okazało się, że syn będzie miał nie tylko rozszczep wargi, ale również podniebienia. Nasza bajka w tamtej chwili zmieniła się nie do poznania.
Pani doktor próbowała nas uspokoić – wyjaśniała, że to zapewne wada izolowana i że poza tym z dzidziusiem jest wszystko dobrze. Jeśli byliście w tej samej sytuacji (i o ile to chłopak) to pewnie tysiąc razy słyszeliście od lekarzy:
„Proszę się nie martwić, zapuści wąsa i nie będzie widać. Chirurgia teraz poszła bardzo do przodu.”
Każdy lekarz po usłyszeniu o rozszczepie
Powtarzali również, że to nic takiego, że mogły się zdarzyć dużo cięższe defekty. To wszystko tak łatwo się mówi, ale przecież tu chodzi o Twoje dziecko.
Po tym USG musiałam wziąć tydzień wolnego – co chwilę płakałam, zadawałam sobie pytanie: „Dlaczego my?!” i nie mogłam się na niczym skupić, a już na pewno nie na pracy.
W tych chwilach nieocenione było wsparcie męża – gdyby nie on, chyba do końca ciąży bym się nie pozbierała… Zawsze mogłam z nim porozmawiać, wypłakać się, poprzytulać. W końcu przechodziliśmy przez to samo. Najbliższa rodzina też nas bardzo wspierała.
Skoro dowiedzieliśmy się o wadzie już w trakcie ciąży, to może da się coś z tym zrobić na tym etapie? Może da się zatrzymać rozszczep, zminimalizować? Takie myśli chodziły nam po głowie. Niestety dowiedzieliśmy się tylko, że na tym etapie nie możemy nic zrobić. Nie wiem czy to możliwe, ale kochałam wtedy synka jeszcze bardziej. Chyba przez to, że wiedziałam, że nic więcej nie mogę mu teraz dać.
Pozostało nam opracować plan działania, który wcielimy w życie tuż po narodzinach dziecka. Wiedzieliśmy, że trzeba będzie operować, tylko kiedy? Gdzie? Co z porodem? Czy szpital, w którym chcę rodzić, będzie w stanie udzielić nam wsparcia? Czy poród naturalny niesie za sobą jakieś zagrożenia?
Operacja – gdzie, kiedy?
Podczas wizyt u wielu ginekologów, powtarzali, że słyszeli, że tego rodzaju rozszczepy najczęściej operuje się w Warszawie, Olsztynie i Polanicy Zdroju. My jesteśmy z Krakowa. Tutaj też wykonują takie operacje, ale przecież nie chodzi o to, żeby było blisko, tylko najlepiej dla dziecka. Zrobiliśmy rozeznanie wśród rodziny i znajomych – ku naszemu zdziwieniu, okazało się, że w naszym otoczeniu jest co najmniej kilka osób, które miało styczność z takim rozszczepem. Wszyscy polecali Warszawę, więc wybór wydawał się prosty.
Profesor Zofia Dudkiewicz – to o niej najczęściej słyszeliśmy, czytaliśmy. Jeszcze niedawno przyjmowała w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie, teraz jest kierownikiem medycznym w Formmedzie. To ona stworzyła metodę, dzięki której jednoetapowo można zoperować zarówno wargę jak i podniebienie.
Umówiliśmy się na wizytę jeszcze w trakcie ciąży. Formmed to placówka prywatna w Warszawie, więc mieliśmy ten komfort, że byliśmy umówieni na konkretną godzinę i o tej godzinie weszliśmy. Pani Profesor odpowiedziała na nasze pytania i byliśmy trochę spokojniejsi. Pokazywała efekty swojej pracy – były zaskakujące. Operacja miała by się odbyć w wieku 6 miesięcy, co oznacza, że dziecko zupełnie nie będzie pamiętało o operacji. Brzmi fantastycznie!
W Warszawie jest również Instytut Matki i Dziecka. Operacje wykonywane są tutaj na NFZ. Co ciekawe, w Formmedzie pracują lekarze, który operują w IMID.
Sprawdziliśmy również opcję w Krakowie – w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym też wykonują takie operacje. Wizyta na NFZ, najpierw kolejka w rejestracji, potem kolejka do poradni, a potem kolejka do lekarza… Tu byliśmy dopiero po narodzinach syna, więc czekanie przez kilka godzin w poczekalni nie było łatwe.
Gdy już wykrzyczano nasze nazwisko, Pani chirurg opowiedziała nam jak wygląda operacja, narysowała w jaki sposób zszywają podniebienie, odpowiedziała na pytania. Tam z kolei operacja wargi miała by się odbyć w wieku 6 miesięcy, a podniebienia w wieku 2-3 lat. Taka perspektywa nie napawała nas wielkim optymizmem, bo jednak 2 lata to bardzo długo jak na dziurę w buzi, która utrudnia normalne jedzenie czy mówienie. Doktor powiedziała, że może to zrobić jednoetapowo jeśli sobie życzymy, ale zdecydowanie odradzała taką metodę.
Poród – gdzie, jak?
Brałam pod uwagę dwa szpitale w Krakowie. Warto wybrać szpital z wysokim stopniem referencyjności, w razie gdyby po porodzie okazało się, że rozszczep to nie jedyna wada.
Prowadząca mnie Pani ginekolog zapewniła, że położne w szpitalu, w którym pracuje, mają doświadczenie w opiece nad dziećmi z rozszczepem. Uprzedzała mnie jednak, że na pewno będą chciały zostawić mnie tam dłużej, żeby mieć pewność, że poradzę sobie z maluchem w domu – głównie chodziło o kwestie karmienia.
Mimo wszystko, wybrałam inny szpital, w którym również personel doskonale sobie radził z rozszczepowymi dziećmi.
A co z samym porodem? Po konsultacji z lekarzem w wybranym szpitalu, uznał on, że rozszczep wargi i podniebienia nie jest wadą, która klasyfikuje mnie na cesarskie cięcie, więc mogłam rodzić siłami natury.
Więcej na temat pobytu w szpitalu tutaj.
